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Journée mondiale du deuil périnatal. «Quand on perd quelqu'un qu'on aime, on a besoin de parler de lui»

Actualité. Le 15 octobre marque la journée mondiale du deuil périnatal, lorsque l'enfant ne survit pas à la grossesse ou décède dans les jours qui suivent la naissance. Face à ce deuil longtemps passé sous silence, l'association SPAMA accompagne les parents, et tente de trouver «les mots simples et justes». 

Journée mondiale du deuil périnatal. «Quand on perd quelqu'un qu'on aime,  on a besoin de parler de lui»
Les familles présentes à l’atelier ont décoré des galets 
et des photophores en mémoire des enfants disparus.

Journée mondiale du deuil périnatal

Longtemps cachée, longtemps minimisée, de nombreux parents traversent la perte d'un nouveau-né ou d'un enfant à naître. Selon l'association SPAMA — Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité — chaque année, au moins 7.000 familles sont touchées par cette épreuve. En Aveyron, une antenne locale composée de trois bénévoles, Hélène, Claudine et Charlotte, apporte son soutien aux familles confrontées au deuil périnatal. 

«Ce n'est pas un petit deuil, on est en 1.000 morceaux»

Une oreille attentive, sans jugement, voilà ce que proposent les bénévoles de l'association. Une écoute bien trop souvent difficile à trouver dans l'entourage. Mal à l'aise, incapables de trouver les mots ou maladroits, beaucoup évitent le sujet. Un silence qui peut renforcer la solitude des parents et leur souffrance : «Quand on perd quelqu'un qu'on aime, on a besoin de parler de lui» confie Hélène. En 2008, elle est elle-même confrontée à la perte de son enfant : «Quand cela arrive, c'est une amputation. Ce n'est pas un petit deuil, on est en 1.000 morceaux. À la sortie de l'hôpital, les premières réunions de famille, les premières dates d'anniversaire, il vous manque cruellement. On compose avec cette douleur, cette absence.»

L'association est là pour accueillir cette parole, au travers d'une écoute individuelle ou de groupes d'entraide. Les bénévoles, formées à cette mission, retrouvent ainsi tous les deux mois les parents qui le souhaitent pour un temps d'échange.

Le 15 octobre : une journée pour briser le tabou

Bénévole depuis 2009, Hélène a été témoin des changements de mentalité, en particulier du côté des soignants. Elle raconte : «Avant, il y avait un mouvement de recul, une certaine froideur, une indifférence. Ce n'était pas par manque d'empathie mais par protection : lorsque l'on est mal à l'aise, on évite le sujet. Aujourd'hui, les soignants ont envie d'être informés, de pouvoir accompagner les parents. Ils sont de plus en plus nombreux à se former.»

Pour Hélène, le plus gros travail à faire reste du côté de la société civile. «On essaie d'offrir de la bienveillance, de la chaleur humaine. On offre aux familles un espace où elles parlent librement de ce bébé, où en un regard elles se sentent comprises. Pour moi, l'association a été un phare au milieu de la tourmente.»

Une écoute téléphonique, un forum des parents, des livres à destination des enfants pour évoquer le sujet... l'association SPAMA dispose de différents outils à destination des familles. Cette journée mondiale en fait partie.

À cette occasion, l'antenne du département proposait un atelier samedi 14 octobre. Parents, grands-parents, enfants, des familles ayant traversé le deuil périnatal se sont réunies pour honorer la mémoire de ces enfants : «Un temps de partage entre des familles qui se comprennent d'un seul regard.»

Sur les réseaux sociaux, sous le hashtag #vague de lumiere, les photos de bougies et de galets se sont multipliées ce 15 octobre au soir. «Il faut du temps mais on rebondit. On peut se reconstruire sans pour autant passer sous silence notre deuil.»

Preuve de cette reconstruction, Hélène a reçu le faire-part d'une naissance. La maman, accompagnée par le passé, a envoyé une lettre de remerciement à l'association, «cette famille de cœur» qui a su trouver «les mots justes».

A.C

Pour contacter l'antenne aveyronnaise de l'association SPAMA : rodez@association-spama.com.

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